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慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー【H30.5.12】
2018/05/24
こんにちは、チーム清流ミナモのにゃんまるです
今日はミナモと一緒に
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー
の啓発活動に参加してきました
慢性疲労症候群を患い50年床に伏したといわれるのが
ナイチンゲールです。
その誕生日にちなみ5月12日を慢性疲労症候群世界啓発デーとして啓発カラーである
ブルーの明かりをともすイベントが世界各地で行われています!
ミナモの色もブルーということで啓発カラーと同じなんです!
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーも
岐阜で開催されて５年目です
今年は柳ケ瀬で啓発イベントが開催されました!
このイベントの代表は
ご自身も慢性疲労症候群と闘っていらっしゃる
笑顔の花びら集めたい
患者会 代表 塚本 明里さん
皆さんに慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の大変さを知ってもらう為に
啓発活動に力を入れられています!
明里さんは11日に行われた
鵜飼開きにも参加されていて
夜の鵜飼船では啓発カラーである
ブルーの光が灯されたそうです
詳しい詳細
↓
皆さんは慢性疲労症候群とゆう病気をご存知でしょうか?
慢性疲労症候群は、原因不明の強い疲労が長時間
(一般的には６か月以上)に及び継続する病気です
別名 ウイルス感染後疲労症候群とも呼ばれています!
実際に、にゃんまるも慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の疑似体験をしました!
手にウエイトをつけて石を口まで運ぶことを
やったんですが箸を握るのが難しく物も滑ったり重かったりして
なかなか持てなかったです
次に布団からでるときなんですが
たくさんの重りが布団の上にあり
手を使わずには全然起き上がる事ができませんでした
1つの動作をすることがこんなに大変なんだと
初めて思いました!
僕が体験したのは体の一部分にたいしてだけなんですが
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の方々は全身に重りが乗っている感じで
想像を超える痛みを感じながら生活されていると思うと
毎日が大変なんだと感じました。
イベントに来てくださった人が楽しめるように
ミナモと一緒にステージでミナモダンスを踊りました!
車いすの方々も一緒にできるように、
にゃんまるがイスに座りながらミナモダンスを踊りました!
会場のみなさんも元気よく踊ってました
会場内にはミナモの大親友みっけちゃんが・・・
久々にあってお互いうれしそうだね(=^・^=)
ミナモのステージも終わり
みっけちゃんのステージを見ていると
ミナモに指名が
いきなりメドレーの曲が始まり大慌てのミナモ!
みっけちゃんのエスコートもあり
ダンスをやり遂げるミナモ
無茶振りを何とかしてしまうミナモはすごいと
思ってしまうにゃんまるでした!
みっけちゃんが自慢げに靴を見せてくれました
靴の先には・・・・・
ミナモ発見!!!!!!!!
この日の為に作ってきてくれたんだね
ありがとう
ミナモが会場を回っていると写真を撮るコーナーが
綺麗にミナモの写真を撮ってくださり
写真をいただきました
素敵な写真をありがとうございました
スタッフの皆さんが集まっていたので
ミナモと一緒に写真を撮りに行きました!
こちらのスタッフの方々は
ボランティアで手伝っている方々です
※ぼやけていてすいません
皆さんおつかれさまです
夜には
柳ケ瀬商店街でブルーライトパレードが行われ
柳ケ瀬商店街から明かりが突如消え
ブルーの光が灯ました
ブルーは
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の
啓発カラーの色で
みなさんにブルーライトペンを持ってもらい
柳ケ瀬商店街を回りました!
今回の慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー
は中京テレビさんのキャッチで
取り上げられていたので
コチラの記事も見て下さい!
このイベントで慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の辛さ
や大変さを知ったんですが
この病気に立ち向かっている塚本 明里さんは
凄かったです!
いつ会っても笑顔で常に周りを気遣っている姿をみて
明里さんは逞しく心優しい人だと感じました
初めは心の何処かで「かわいそう」や「頑張ってください」
と思っていたんですが
帰るときには考えが変わりました
頑張っている人に対して
「かわいそう」や「頑張れ」は失礼だと思ったので
これからは
応援してます!と伝えたいと
思ったにゃんまるでした
